Nils (li.) und Joachim sind beide keine 25 Jahre alt. In einem Gespräch am Rande der Tagung erzählten sie ihre Geschichten.Nils (li.) und Joachim sind beide keine 25 Jahre alt. In einem Gespräch am Rande der Tagung erzählten sie ihre Geschichten.Nils Mutter ging zum Kardio-Check und Joachim ging mit seinem Kumpel ins Freibad. Am Tag darauf war für die beiden jungen Männer nichts mehr wie es war. Nils (23) weiß seitdem, dass er einen Herzfehler geerbt hat und trägt vorsorglich ein ICD. Joachim kollabierte beim Tauchversuch und trägt jetzt ebenfalls einen Defibrillator. Wie gehen junge Menschen mit solch einschneidenden Erfahrungen um? Ein Gespräch mit den jüngsten Teilnehmern der Defi-Tagung 2014. Ein Gespräch über Ängste und auch über den Humor, der einen vieles leichter nehmen lässt.

Ihr seid die jüngsten Teilnehmer hier. Joachim, Du bist 22 Jahre alt, Nils, Du bist 23 Jahre alt. Ihr habt zwei ganz unterschiedliche Vorgeschichten. Nils wie ist das bei Dir?

Nils: Ich habe eine erblich bedingte Reizweiterleitungsstörung des Herzens, das sogenannte Brugada Syndrom. Menschen mit Brugada Syndrom sind potenziell gefährdet, einen plötzlichen Herztod zu erleiden und tragen den ICD als reine Vorsichtsmaßnahme. Das heißt, ich trage den Defi, damit mir nichts passiert, wenn mal was passiert.

Seit wann hast du den ICD und wie lange weißt Du schon, dass du das Brugada Syndrom hast?

Nils: Seit Juni 2013. Der Befund war rein zufällig. Aufgrund der Vorgeschichte meiner Oma – die auch herzkrank ist – war meine Mutter bei einem jährlichen kardiologischen Check und dort hat der Arzt bemerkt, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Zu dem Zeitpunkt wussten wir noch nicht, dass meine Oma auch Brugada hat. Sie wurde allerdings schon wegen einer anderen Krankheit mit einem Defi therapiert. Ein Experte hat dann bei meiner Mutter das Brugada Syndrom diagnostiziert. Und da es erblich ist, wurde es anschließend sowohl bei meiner Oma, als auch bei meinem Bruder und mir festgestellt.

Und wie war das für Dich, als Du davon erfahren hast?

Nils: Ganz ehrlich? Das war für mich wie ein Schlag in die Fresse. Als junger Mensch rechnet man ja einfach nicht damit, dass man etwas am Herzen hat. Das war für mich wirklich ein sehr derber Einschnitt.

Hattest Du Begleitung in der Zeit? Ärzte oder andere Gesprächspartner, die Dich unterstützen konnten?

Nils: Am meisten hat mir ehrlich gesagt die Defi-Liga geholfen. Ich bin schon kurzfristig nach der Operation mit in die Gesprächskreise gekommen. Das war zwar wie ein Schubs ins kalte Wasser, aber der Austausch mit den anderen Mitgliedern hat mir gut getan. Die haben ja teilweise schon eine lange Erfahrung mit dem Gerät und wissen, wie man damit leben kann. Das hat mir sehr geholfen. Und was mir persönlich glaube ich auch sehr hilft, ist eine Art jugendlicher Optimismus. Ich denke mir, der ICD ist für mich eine Schutzmaßnahme. Es könnte zwar etwas passieren, aber jetzt fühle mich jetzt geschützt. Dieser Optimismus hilft mir auch, alles, was da eventuell mal dranhängen kann, in den Hintergrund zu rücken. Ich sage jedenfalls immer gerade heraus, was ich habe und wenn jemand wissen will, wie es mir geht oder wie das Brugada Syndrom bei mir entdeckt wurde, dann spreche ich auch darüber.

Stehst Du im Beruf?

Nils: Momentan suche ich eine Stelle. Ich bin Mediengestalter und das ist ein Beruf, bei dem es für mich auch keine Einschränkungen geben würde.

Wie sieht das bei Dir aus, Joachim? Du hast eine ganz andere Geschichte als Nils. Wie ist Deine?

Joachim: Meine Geschichte ist, dass ich sehr viel zu tun, sehr viel Stress hatte im letzten Jahr und zur Entspannung mit meinem Kumpel ins Freibad gegangen bin. Und bei einem Langstreckentauchversuch hat mein Herz dann einfach aufgehört, zu schlagen. Ich war fast eine Viertel Sunde unter Wasser, bis ich endlich hoch geholt und reanimiert wurde. Die Ärzte haben damals gesagt, dass ich mit einer Wahrscheinlichkeit von bis zu 95 Prozent geistig und körperlich behindert bleibe.

Den Eindruck machst Du allerdings überhaupt nicht.

Joachim: Ich hatte Gott sei Dank vor dem Tauchversuch hyperventiliert. Dadurch war mein Herz zwar zusätzlich gestresst, der Sauerstoffspiegel in meinem Blut war aber so hoch, dass mich das über die Zeit gerettet hat, bis ich wiederbelebt wurde.

Du sagtest, dass Du eine Viertel Stunde unter Wasser warst. Ist das so, dass man im Schwimmbad nicht so schnell entdeckt wird, wenn man am Beckenboden liegt?

Joachim: Ein kleiner Junge hat mich entdeckt und erst hat man geglaubt, ich würde tauchen. Als ich dann auch beim zweiten Mal nicht auf das Schubsen des Jungen nicht regierte, hatte mein Kumpel das inzwischen mitbekommen. Der hat mich hochgeholt und da war dann ein Ersthelfer aus dem Krankenhaus, der gerade Schwimmübungen mit seiner Tochter machte. Der hat mich dann erstklassig reanimiert und das war meine Rettung.

Hast Du selbst Erinnerungen an die Situation?

Joachim: Gott sei Dank nicht.

Du sagst Gott sei Dank, weil alle anderen, die Dir etwas darüber erzählt haben Dich zu dem Schluss kommen lassen: »Gut, dass ich mich daran nicht erinnere.«?

Joachim: Ja, weil ich nicht weiß, ob ich, wenn ich an der Stelle des Ersthelfers gewesen wäre, der mich reanimiert hat, das auch so gekonnt hätte. Ich habe geblutet, war blau angelaufen und eiskalt und muss wohl wirklich den Eindruck gemacht haben, als ob ich tot gewesen wäre. Ich weiß nicht, ob ich selbst das geschafft hätte, mich so zu überwinden.

Das deckt sich mit dem, was gestern in einem der Arbeitskreise thematisiert wurde: dass viele das sagen. Dass sie aber in dem Moment, wenn die Situation da ist, ihre Angst so beiseite drücken können, dass es geht. Joachim, Was hat sich seitdem Tag im Freibad in Deinem Leben verändert?

Joachim: Seitdem war ich noch nicht wieder arbeiten. Es muss sich erst noch klären, ob ich meine Ausbildung zum KFZ-Mechatroniker zu Ende machen darf. Ich arbeite dort mit Metall und da gibt es unter Umständen Wechselwirkungen mit dem ICD. Das O.K. des Herstellers steht aber noch aus. Wenn es nicht gehen sollte, dann studiere ich gleich Lehramt. Solange aber noch kein Ergebnis da ist, gehe ich erst einmal davon aus, dass alles so weiter geht, wie geplant.

Warst Du seitdem schon mal wieder schwimmen oder hast Du vor, wieder schwimmen zu gehen?

Joachim: Ich war noch nicht, aber da ich selbst keine Erinnerungen habe, will ich wieder schwimmen gehen. Mein Kumpel und meine Eltern sagen: »Oh Gott, Du willst wieder schwimmen gehen? «Ich erinnere mich nicht daran und wenn ich es nicht versuche, werde ich nie herausfinden, ob ich Angst habe, oder eben nicht.

Hast Du Begleitung gehabt oder findest Du hier in der Defi-Liga auch diese Hilfe, die Nils eben schilderte?

Joachim: Hier in der Defi-Liga kann man mit jedem reden. Jeder hört einem zu. Jeder kann einem Tipps geben. Gerade, weil viele den Defi schon länger haben und teilweise seit Jahren damit leben. Aufgrund dessen haben sie eben auch viel Erfahrung, wie man damit umgehen muss. Was geht und was eben nicht geht. Das ist sehr gut. Im Krankenhaus wurde ich natürlich psychologisch betreut. Weil ich mich nicht erinnern kann, habe ich auch keine Belastung. Ich weiß zwar, dass ich jetzt einen Defi in der Brust habe, aber weder stört es mich noch belastet mich das im Moment.

Könnt Ihr Sport machen?

Nils: Ich mache Sport, muss aber darauf achten, welche Bewegungen ich mache. Ich gehe ins Fitness-Studio und habe dort mit dem Cheftrainer ein Programm ausgearbeitet, um die Muskulatur in meiner Schulter wieder aufzubauen. Ganz schwer heben, das geht natürlich nicht. Da ist mir auch das Risiko ein bisschen zu groß, dass mit der Sonde etwas passiert oder ein Kabel bricht. Im Großen und Ganzen bin ich sportlich nicht zu sehr eingeschränkt.

Joachim: Bei mir ist es ähnlich. Ich hab zwar noch nicht wieder mit dem Turniertanz angefangen, aber das dürfte ich theoretisch jetzt auch wieder machen. Ich darf einfach nur meinen Arm oberhalb der Schulterhöhe nicht belasten.

Wie ist Euer Freundeskreis mit dem Einschnitt in Eurem Leben umgegangen?

Nils: Die waren alle ziemlich schockiert, weil es sehr plötzlich kam. Ich hab’s auch direkt frei rausgelassen. Dann wollten sie natürlich wissen, was sie machen müssen, wenn’s soweit ist und das hab’ ich ihnen auch alles in Ruhe erklärt. Jetzt ist schon wieder alles fast so wie vorher. Ab und zu fragt mal einer: »Darfst Du das überhaupt machen mit Deinem Defi?« und dann sag’ ich eben, ob’s o.k. ist oder nicht.

Joachim, wie war das bei Dir. Hast Du eine Freundin?

Joachim: Bei mir war das auch so. Meine Freundin war im Urlaub, als ich den Unfall hatte. Sie ist sofort zurückgekommen und war am nächsten Tag bei mir im Krankenhaus. Ich selbst weiß davon nichts mehr, aber als ich dann wieder aufnahmefähig war, war das natürlich super. Auch der Freundeskreis hat erst total geschockt reagiert, es dann aber relativ cool genommen. Mein bester Freund meinte: »Jetzt hast Du halt immer ne Autobatterie dabei. Wenn Du mal Starthilfe brauchst, hast Du genug Leistung.« Man sollte die Sache natürlich ernst nehmen, aber leichter wird es mit  ein bisschen Humor. Es ist eindeutig einfacher, die Geschichte zu verarbeiten. Wenn mein Kumpel so einen Spruch lässt, ist die Situation auch für mich gleich nicht mehr so bedrängend.

Wie seid Ihr auf die DEFI-Liga aufmerksam geworden und: Könnt Ihr sie auch anderen jungen Menschen in Eurer Situation empfehlen?

Nils: Ich bin durch meine Großmutter aufmerksam geworden, weil meine Mutter das Brugada Syndrom von ihr geerbt hat und meine Oma schon länger zu den Treffen geht.

Joachim: Mir hat man im Krankenhaus empfohlen, zu der Selbsthilfegruppe zu gehen und erst einmal Informationen zu holen. Falls man Bedarf hat, kann man sich hier anderen Menschen anvertrauen. Man kann reden, man kann sein Gewissen erleichtern, man kann sich Ratschläge holen. Wenn man die von Menschen bekommt, die bereits mit dieser Einschränkung leben, ist das immer viel persönlicher. 

Nils: Ein ganz großes Thema ist die Angst. Als ich das Gerät neu hatte, hatte ich immer Angst: Was darf ich machen? Was darf ich nicht machen? In der Defi-Liga kann man mit Menschen sprechen, die vielen eigenen Erfahrung haben. Hier wird einem auf jeden Fall diese Angst genommen.

Vielen Dank für dieses offene Gespräch. Euch beiden weiterhin viel Humor und Optimismus, eine gute Zeit und vielleicht bis zum nächsten Jahr.

Nils und Joachim: Wir sind auf jeden Fall wieder dabei.