Lena Gilhaus hat sich Zeit genommen, um am Rande der Tagung mit Teilnehmern und Veranstaltern zu sprechen.

Georg Duchna, ein großer kräftiger Mann, mit sympathischem Lächeln, steht am Eingang und begrüßt die Gäste, während sich das Foyer des Franz-Hitze-Hauses mehr und mehr mit Gästen füllt. Wer schon Mitglied der Defi-Liga ist oder sich als Mitglied einträgt, bekommt – als kleines Dankeschön – zehn Euro des Jahresbeitrags zurück erstattet.  „Es ist wie eine große Familie“, sagt Duchna, der Beirat in der Defi-Liga ist, „die meisten Gesichter kennt man aus den vergangenen Jahren, gleichzeitig kommen aber auch immer wieder neue Leute vorbei.“ Jedes Jahr strömen um die 100 Menschen mit implantierten Defibrillatoren oder Schrittmachern zur Jahrestagung der Defi-Liga, um mit den Experten zu fachsimpeln und sich Rat zu holen. Ins Leben gerufen, wurde die Tagung 1994, weil sich manche Probleme der Defi-Träger in den monatlichen Treffen der Selbsthilfegruppe nicht gänzlich klären ließen, erklärt Mitgründer Dieter Wetzel. Gemeinsam mit Experten aus Medizin, Technik und Psychologie können die Defi-Patienten Lösungen für ihre ganz unterschiedlichen Probleme finden.

Hubert Kemper  aus Gescher ist einer von ihnen. Er will sich bei der Tagung bei den Defi-Herstellern über die neuesten Geräte informieren. Im Jahr 2000 hatte Kemper seinen ersten Herzinfarkt. Der Defibrillator sei für ihn eine  Lebensversicherung, betont er immer wieder. „Ich bin viel mit dem Fahrrad auf dem Land unterwegs, wenn da mal was passieren würde, wer sollte mich da retten?“, das hat er sich schon oft gefragt. Mit dem Defi in der Brust fühlt er sich sicher und hat ihn mittlerweile als Teil seines Körpers akzeptiert. Nur die Schocks, die machen Angst.  „Das ist jedesmal ein großes Zittern, wie ein innerlicher Stromschlag“, sagt er. Drei Mal in zehn Jahren sei es zum Ausschlag gekommen. Das Gefühl könne man schwer beschreiben, sagt Kemper, wie ein Stromschlag, der durch den ganzen Körper gehe und dann nach unten ausstrahle.  Doch Kemper hat gelernt mit dem Defi zu leben, die Krankheit sei schon schlimm genug, da wolle er nicht permanent über den nächsten möglichen Schock nachdenken.

Thorsten Schippmann, Gründer des Internetforums für Defi-Träger und Mitglied der Selbsthilfegruppe, konnte mit seinem Defi lange Zeit nicht gut leben. Wie Hubert Kemper hat er ihn vor rund zehn Jahren implantiert bekommen. Dann bekam er psychische Problemen, weil der Defi mehrere Male hintereinander auslöste. „Psychisch ging es dann bergab“, sagt er, „die Ärzte haben es belächelt und meine Ängste abgetan“. 60 bis 70 Mal, genau kann es Schippmann heute nicht mehr sagen, löste der Defibrillator in den ersten anderthalb Jahren aus. Mal zwei, dann drei Mal hintereinander und der schlimmste Tag war, als es zu 30 Auslösungen in Folge kam. "Ich kam sofort auf die Intensivstation und wurde schlafen gelegt", erinnert sich Schippmann. "Ich
habe geweint und gesagt, dass ich hier erst wieder rausgehe, wenn ich wieder normal über die Straße gehen kann."
Schippmann kam in die psychosomatische Abteilung. „Es war nicht die Angst vor dem Tod oder vor dem nächsten Schock, ich ertrug nicht, dass ich keine Kontrolle mehr über meinen Körper und das gerät in meiner Brust hatte“, sagt Schippmann. Mittlerweile geht es Schippmann wieder gut. Dass er das Internetforum gründete, war Teil seiner Heilung von der Angst. Das Forum liefert ihm endlich Antworten, weil er sich mit  Betroffenen austauschen kann und gibt ihm das Gefühl auch anderen helfen zu können, damit sie sich mit ihren Sorgen nicht mehr allein gelassen fühlen.

Das ist auch das Ziel der Tagung. Mit Erfolg. Von Angst ist bei den Teilnehmern an diesem Wochenende wenig zu spüren. Es scheint, als fühlten sich die Menschen hier wohl und gut aufgehoben. Man kennt und begrüßt sich überschwänglich. An den Ständen der Defi-Hersteller diskutiert man über die neueste Defi-Technik und vergleicht die eigenen Modelle, fast so, als spräche man über ein neues Auto oder Küchengerät.

„Manchmal denkt man: Mist, der eine hat `nen Peugeot und man selbst läuft noch mit `nem Gogo rum“, lacht Angelika Däne, die erste Vorsitzende der Defi-Liga. Sie ist hier die Chefin und gute Seele und hat zusammen mit Dr. Klaus Hampel, dem Leiter des Franz-Hitze-Hauses, die Veranstaltung organisiert.  Die gebürtige Mettingerin versprüht bodenständigen Charme, kann aber auch durchgreifen, wenn`s mal sein muss. Sie engagiert sich seit vielen Jahren für die Defi-Liga, weil sie selbst betroffen ist. Sie war lange Zeit Defi-Trägerin, bis sie ein neues Herz bekam. Ihren Mut und ihre Energie hat sie durch die Rückschläge aber nie verloren. Das möchte sie weitergeben. „Wir machen diese Tagung, weil wir Menschen mit Defi wachrütteln möchten und ihnen zeigen wollen, dass es auch gute Möglichkeiten gibt, mit dem Defi zu leben. Das Leben ist durch den Defi nicht vorbei, es verändert sich nur.“

Durch technische Innovationen werden die Defibrillatoren immer funktionsfähiger, sicherer und bekommen eine längere Lebensdauer. Das Highlight der Tagung ist die Vorstellung des subkutanen Defibrillators, der direkt unter der Haut eingesetzt wird und nicht mehr durch Elektroden mit dem Herzen verbunden ist. Auch der Vortrag über Sport mit Defibrillator von Prof. Dr. Klaus Völker, Leiter des Sportmedizinischen Instituts der Uni Münster, weckt Begeisterung und bei vielen Teilnehmern neuen Mut, wieder aktiv zu werden.

Fragt man die Teilnehmer, so beurteilen sie die Tagung durchweg positiv. Man könne sich hier mit Menschen austauschen, die wissen wovon man redet, sagen viele.  „Die Leute hier wissen einfach, was ein Schock bedeutet und dass man den nicht einfach so wegsteckt“, sagt Teilnehmerin Petra Westmeyer. Sie hat der Workshop „Zur Rolle des Hausarztes“ dazu ermutigt, endlich ihre Hausärztin zu wechseln, mit der sie lange unzufrieden war. Sie will sich jetzt mehr für ihre Rechte als Defi-Patientin einsetzen.
Mut machen und Informieren, das ist den Veranstaltern mit der Jahrestagung durchaus gelungen.

Texte, Fotos und Hörbeitrage von Lena Gilhaus