Beschwerden, kleine und große Ängste, Fragen und Wissenslücken: Die haben viele Defi-Patienten. Doch wo und in welchen Bereichen diese liegen, ist bei jedem anders. Deshalb bemühen sich die Veranstalter der Tagung jedes Jahr, einen bunten Strauß an Themen zu bieten, die die Besucher dann in  Kleingruppen bearbeiten können.

In diesem Jahr war das Angebot mit acht Arbeitsgruppen wieder sehr vielfältig. Die meisten Teilnehmer zählten die Work Shops „Klassische Homöopathie und Herz-Kreislauferkrankungen“ sowie „Fragen an die Medizin“.

Worum es dabei ging, können Sie hier nachlesen.

Samstag

„Klassische Homöopathie und Herz-Kreislauferkrankungen“
mit Andrea Kuhlmann, Heilpraktikerin Münster

Andrea Kuhlmann mit dem zweiten Vorsitzenden Andreas Belz

Andrea Kuhlmann mit dem zweiten Vorsitzenden Andreas Belz

Was macht Ihnen Kummer? Welche seelischen Schmerzen haben Sie, was essen Sie gern, wie geht es Ihnen gerade in diesem Moment? Das sind Informationen, die ein Homöopath braucht, um seine Patienten zu behandeln. Was klassische Homöopathie bedeutet und warum diese Informationen so wichtig sind, wollten viele Teilnehmer wissen. Andrea Kuhlmann gab Antworten.

Schulmedizinische Behandlungen sind für Patienten mit Herz-Kreislauferkrankungen in den meisten Fällen unabdingbar, sagt Andrea Kuhlmann. Die Homöopathie bilde aber eine Zusatzmöglichkeit, auf sanfte Weise Beschwerden zu lindern.

Laut Kuhlmann betrachten Schulmediziner beispielsweise Rhythmusstörungen als Einzelproblem, welche durch die Verabreichung bestimmter Medikamente behandelt werden. In der Homöopathie gibt es aber nicht das Mittel für eine bestimmte Krankheit.

Die Lebenskraft eines Menschen wird in der Homöopathie als dynamisches Feld beschrieben. Zu Beginn seines Lebens verfüge der Mensch über ein hohes Maß an Energie  - wie ein Bunsenbrenner, dessen Flamme kräftig brenne. Doch die Flamme des Brenners nimmt laut Kuhlmann im Laufe des Lebens an Stärke ab. Einschneidende Erlebnisse, wie Krankheiten oder Todesfälle zehren an der Energie. Diese Belastungen, vor denen der Mensch wie vor einem hohen Berg steht, versucht die Homöopathie abzutragen, die Gaszufuhr des Brenners wieder anzukurbeln und den Patienten insgesamt zu stärken.

Homöopathen betrachten jeden Patienten als individuellen Fall, dessen chronische Erkrankungen das Resultat vieler unterschiedlicher Faktoren sein können. Diese Faktoren muss der Homöopath kennenlernen. Ein Erstgespräch könne deshalb schon an die drei Stunden dauern, sagt Andrea Kuhlmann. Dabei sammelt der Homöopath Informationen aus der Kindheit des Patienten, fragt danach, wann er traurig und wann er glücklich ist. Er will wissen, wovor er Angst hat und was ihm Kummer bereitet, aber auch was er gern isst, was er träumt und in welchen Momenten Beschwerden auftreten.

Andrea Kuhlmann erklärt die Grundlagen der klassischen Homöopathie

Andrea Kuhlmann erklärt die Grundlagen der klassischen Homöopathie

 

Die Antworten würden nicht gewertet, denn es gebe keine guten oder schlechten Angewohnheiten, erklärte Andrea Kuhlmann. Jedes Wesensmerkmal habe seine Berechtigung und stehe für die Individualität des Patienten.

Leidet ein Patient zum Beispiel an chronischen Kopfschmerzen, wird danach gefragt, wann genau diese auftreten und wie sie sich anfühlen – etwa wie Nadelstiche oder eher so als stecke der Kopf in einer Schraubzwinge. Von Interesse ist ebenso, welchen Ängsten und Zusatzbelastungen der Patient gerade ausgesetzt ist. Die gesamten Informationen wertet der Homöopath aus und wählt danach eine bestimmte Sorte des homöopathischen Arzneimittels Globuli, im Volksmund auch Kügelchen genannt, aus.

Das Interesse an homöopathischen Ansätzen war so groß, dass viele Fragen in der Kürze der Zeit nicht beantwortet werden konnten. Eine Mehrzahl der Teilnehmer wünschte sich deshalb einen Hauptvortrag zum Thema „Homöopathie“ bei der Jahrestagung 2013.

 

„Umgang mit Angst“
mit Dr. Petra Lünnemann, Medizinerin, Münster und Silvia Dalhoff, Dipl. Psychologin, Münster

Silvia Dalhoff mit Vorstandsmitglied Helmut Kühlert

Silvia Dalhoff mit Vorstandsmitglied Helmut Kühlert

Dr. Petra Lünnemann mit der ersten Vorsitzenden Angelika Däne

Dr. Petra Lünnemann mit der ersten Vorsitzenden Angelika Däne

 

Die Implantation eines Defis ist für viele ein gravierender Einschnitt in ihr Leben. Denn der Lebensretter kann plötzlich, für die Patienten völlig unberechenbar, auslösen. Große Ängste vor den Schocks können die Folge sein, die in Panikattacken und anderen psychischen Erkrankungen münden können. Dr. Petra Lünnemann und Silvia Dalhoff sprachen jeweils am Samstag und Sonntag in intimer Atmosphäre mit den Teilnehmern über ihre ganz persönlichen Ängste.  Themenbereiche waren dabei die Prozesse, in denen sich Angst aufputschen kann und wie negative Angstkreisläufe durchbrochen werden können.

„Fragen und Sorgen der Angehörigen“
MIT Dieter Wetzel und Annette Turk

(der Work-Shop „Mediterrane Ernährung“ fiel wegen Krankheit aus)

„Er verabschiedet sich immer, als wäre es der letzte Tag“, sagt eine Teilnehmerin. „Damit macht er mich ganz verrückt.“ Auch Angehörige haben Ängste, wenn ihr Partner oder Familienangehöriger einen Defi implantiert bekommt. Was Angehörige wissen sollten und welche Lösungen es gibt, mit der Angst umzugehen, darüber sprachen Dieter Wetzel und Annette Turk mit den Teilnehmern.

Dieter Wetzel und Annette Turk

Dieter Wetzel und Annette Turk

„Wenn meine Frau beim Shoppen überfällig wird, werde ich unruhig. Und man kennt ja die Frauen, die suchen drei Stunden nach einer Bluse und kommen dann ohne ein Teil aus dem Geschäft raus“, witzelt Wolfgang Jäger in seinem oer-erkenschwicker Ruhrpottdialekt. Jetzt nimmt er es mit Humor, doch lange Zeit hat er sich Sorgen gemacht, erzählt er am Rande der Tagung. Nachdem seine Frau einen Defi implantiert bekommen hat, war er oft unruhig, wenn sie später nachhause kam als geplant. Und das passierte besonders oft, wenn sie Einkaufen ging. Weil er seiner Frau nicht ständig hinterher telefonieren und sie mit seinen Sorgen stressen wollte, hat er nun eine Lösung gefunden. Wolfgang Jäger kommt jetzt einfach mit zum Shoppen. In den meisten Geschäften gebe es ja Stühle, sagt er. „Ich bleib schön sitzen und les Zeitung und das ist dann für beide schön.“

Auf Kontrolle habe er keine Lust, sagt Defi-Träger Andreas Belz. Seine Freundin sei anfangs auch sehr nervös gewesen und dann hätte auch er ständig gegrübelt. „Irgendwann bin ich grantig geworden. Ich fühlte mich bevormundet und hab ihr gesagt: Pack mich nicht in Watte!“ Die klare Ansage habe geholfen und auch der Hinweis darauf, dass er das Ding doch habe, um seine Lebensqualität zu verbessern. Es sei eine Erziehungssache, der Partner müsse lernen, dass er dem Gerät vertrauen muss. „Ich habe doch meinen Lebensretter immer dabei und wenn er schockt, dann war es eben notwendig“, sagt Belz.

Angeregte Diskussion zwischen Patienten und Angehörigen

Angeregte Diskussion zwischen Patienten und Angehörigen

 

Doch Vertrauen lernen, braucht Zeit. In der Arbeitsgruppe sind viele Angehörige noch nicht so weit. Ein Defi-Patient berichtete, dass sich seine Frau mehr Sorgen mache als er und wollte wissen, wie er positiv auf seine Frau einwirken könne. Die Arbeitsgruppe kam zu dem Fazit, dass die Ängste nur durch viel Zeit und Gespräche überwunden werden können. Wichtig sei besonders Aufklärung – also die Angehörigen mit ein zu beziehen. Denn manche haben große Angst vor dem Ernstfall. Sie wissen teilweise nicht, was sie tun sollen, wenn das Gerät schockt.

Eine Teilnehmerin fragte, ob sie jedesmal nach einem Schock den Notarzt rufen solle. Wenn es dem Patienten nach einem Schock gut geht, sagten Dieter Wetzel und Annette Turk, brauche man nicht immer ins Krankenhaus fahren. Aber in jedem Fall sollte ein Notarzt zu Rate gezogen werden. Das wichtigste sei, nach Möglichkeit beruhigend auf seinen Partner ein zu wirken, der gerade einen Schock verkraften musste.

Andere Angehörige fragten, welche Situationen man vermeiden solle, um einen Schock zu verhindern. Dies ist laut Wetzel und Turk vom Patienten abhängig. Teilweise seien es unbekannte Faktoren, die zu einem Schock führen. Manche reagieren empfindlich auf das Wetter, die aktuelle Stimmung oder Stresssituationen. Doch es sind nicht nur die konkreten Tipps oder Verhaltensanweisungen, die die Teilnehmer aus dem Work Shop mitnahmen, sondern das Gefühl, mit seinen Sorgen nicht allein zu sein. Von Seite der Angehörigen wurde die Defi-Liga lobend erwähnt, dort hätten sie einen Raum gefunden, sich über Ängste und Sorgen auszutauschen.

Mit Erfolg: Eine Angehörige berichtete, dass es um die drei Jahre gedauert hätte, bis sie los lassen konnte. Jetzt sei ihr Partner mit seiner Männertruppe weggefahren. Ihr Gedanke heute: „Soll wohl gut gehen.“

„Telemedizin und Defibrillator“
mit Dr. Elif Kaya, Fachärztin, Münster

Nachsorge von Zuhause aus, durch Home-Monitoring. Über die Vorteile von Heimabfragen sprach Dr. Elif Kaya mit den Teilnehmern.

Dr. Elif Kaya mit Beisitzer Georg Duchna

Dr. Elif Kaya mit Beisitzer Georg Duchna

 

Mehr als 130 000 Patienten in Deutschland tragen einen Defi und über 670 000 Patienten einen Schrittmacher. Jährlich kommen etwa 18 000  neu implantierte Defibrillatoren und  90 000 Schrittmacher hinzu. Der Nachsorgeaufwand sei deshalb sehr groß, sagt Dr. Elif Kaya. Überfüllte Ambulanzen seien die Folge.
Telemedizin ermöglicht, dass  medizinische Leistungen über eine Distanz zwischen Patient und Arzt hinweg erbracht werden können. 2001 wurde der erste Home-Monitor-fähige ICD implantiert. Der Patient wird dabei per Datenübertragung über einen im Implantat eingebauten Sender fern überwacht. Regelmäßig empfangene Daten werden in einem Service Center analysiert und fu¨r den betreuenden Kardiologen auf einer sicheren Webseite hinterlegt. Die Telemedizin ist zwar kein Notfallsystem, durch die engmaschige Überwachung können aber Herzrhythmussstörungen frühzeitig erkannt werden und die Therapie dadurch effizienter gesteuert werden. Dies steigere die Lebensqualität und das Sicherheitsgefühl der Patienten, sagt Kaya.

Dr. Elif Kaya spricht über Telemedizin

Dr. Elif Kaya spricht über Telemedizin

Die persönliche Betreuung und Beratung von einem Fachmann ersetzt die Telemedizin nicht. Aber durch die engmaschige Kontrolle des Implantats können Warnsignale frühzeitig erkannt werden. Das gezielte und schnelle Anpassen der Therapie kann unter Umständen Krankenhausaufenthalte verhindern.
Außerdem spart sie Ärzten und Patienten Zeit. Für den Patienten bedeute eine Nachsorgeuntersuchung in der Klinik im Durchschnitt einen Zeitaufwand von 140 Minuten, erklärt Kaya – Anfahrt, Wartezeiten und Rückfahrt mit eingerechnet. Eine Heimabfrage koste die Patienten durchschnittlich nur achteinhalb Minuten.
 

Sonntag

„Die Rolle des Hausarztes“
mit Dr. Norbert Kronlage, Internist, Nordwalde

Wie wirkt ein Medikament und welche Nebenwirkungen hat es? Das fragen sich viele Herzpatienten, bekommen im Klinikalltag aber nicht immer genaue Antworten. Hausarzt Dr. Norbert Kronlage nahm sich Zeit für Fragen zu Medikamenten, machte aber deutlich, dass klare Ansagen schwierig seien.

Dr. Norbert Kronlage mit Ulrike Duchna aus dem Vorstand der Defi-Liga

Dr. Norbert Kronlage mit Ulrike Duchna aus dem Vorstand der Defi-Liga

 

Es sei wichtig sich Zeit zu nehmen, mit dem Hausarzt die Wirkungen zu besprechen, sagt Dr. Kronlage, doch viele Herzpatienten nähmen mindestens vier Medikamente gleichzeitig. Die Neben- und Wechselwirkungen aus dem Zusammenspiel dieser, ließen sich deshalb teilweise kaum berechnen. Man solle sich nicht durch mögliche Nebenwirkungen auf Beipackzetteln bange machen, aber in ernsten Fällen einen Hausarzt zur Beratung hinzu ziehen.

 

„Fragen an die Medizin“
mit Dr. Karl-Heinz Keuper, Kardiologe, Münster

Medizinisches Kauderwelsch, komplizierte Mechanismen – viele Patienten haben offene Fragen an die Medizin. Deshalb herrschte in der Arbeitsgruppe mit dem Kardiologen Dr. Karl-Heinz Keuper der größte Andrang.

Kardiologe Dr. Karl-Heinz Keuper mit der ersten Vorsitzenden Angelika Däne

Kardiologe Dr. Karl-Heinz Keuper mit der ersten Vorsitzenden Angelika Däne

 

Rhythmusstörungen und deren medizinische Behandlung: Vielen sind die Gründe für die Einnahme von Medikamenten nicht richtig klar, andere sorgen sich um Nebenwirkungen. Besonders viele Fragen hatten die Teilnehmer zum Thema Gerinnungshemmer. Denn Defi-Patienten leiden oft an Vorhofflimmern – den häufigsten Herzrhythmusstörungen überhaupt. Vorhofflimmern geht mit einer hohen Rate an Schlaganfällen einher, weil Gerinnsel aus dem linken Vorhof über die Hauptschlagader in den Kopf gelangen und zu einem arteriellen Gefäßverschluss führen können.  Das Schlaganfallrisiko kann durch Gerinnungshemmer, so genannte Vitamin K-Antagonisten reduziert werden.

Dr. Keuper erklärte, dass das Co-Enzym Vitamin K  für die Gerinnungsfähigkeit des Blutes sorgt. Fehlt Vitamin K, nimmt die Gerinnungsfähigkeit des Blutes ab. Gerinnungshemmer, wie Marcumar, hemmen die Aufnahme von Vitamin  K. in der Leber und senken somit die Gerinnungsfunktion. Das Blut wird verdünnt und Gerinnsel aufgelöst.

Einige Teilnehmer äußerten, mit Marcumar gute Erfahrungen gemacht zu haben. Doch bei anderen ist die Angst vor den Nebenwirkungen wie Blutungen und Blutergussbildung groß. So berichtete ein Teilnehmer, dass er sich im Alltag eingeschränkt fühlt.  Er fürchtet kleine Verletzungen beim Schneiden mit dem Küchenmesser oder bei Werkarbeiten, weil durch die Blutverdünnung starke Blutungen auftreten können.

Laut Dr. Keuper ist Marcumar das am Längsten erprobte Medikament bei den Gerinnungshemmern. Doch es müsse für jeden Patienten individuell dosiert und regelmäßig Kontrollen durchgeführt werden. Der optimale Wert für die Gerinnungsfähigkeit des Herzens, der so genannte INR Wert, liegt zwischen den Werten zwei und drei.

Dr. Karl-Heinz Keuper beantwortet Fragen zu Gerinnungshemmern

Dr. Karl-Heinz Keuper beantwortet Fragen zu Gerinnungshemmern

Die Kontrollen seien deshalb so wichtig, weil die Werte bei einigen Patienten stark schwanken. Grund dafür könne die Ernährung sein. So birgt Grünkohl eine hohe Konzentration an Vitamin K. In den Wintermonaten hätten deshalb manche Patienten einen höheren Gerinnungswert, sagt Dr. Keuper. Auch andere Medikamente, wie Paracetamol, können Einfluss auf den INR Wert haben. Wie empfänglich die Mechanismen für externe Einflüsse sind, sei bei jedem Patient unterschiedlich, sagt Dr. Keuper. Die einen reagieren stark, andere haben stets einen stabilen Wert und reagieren gleichgültig auf Ernährungs- oder Medikamentenumstellung.

„Fragen an die Medizintechnik“
mit Dipl. Ingenieur Axel Blume von Sorin.

„Das muss man sich wie ein Cordon Bleu vorstellen“ antwortet Georg Duchna auf die Frage eines Teilnehmers, der wissen will, wie so eine Defi-Operation überhaupt abläuft. Und Duchna liegt damit gar nicht so falsch.

Axel Blume von Sorin mit dem zweiten Vorsitzenden Andreas Belz

Axel Blume von Sorin mit dem zweiten Vorsitzenden Andreas Belz

Axel Blume erklärt dann ausführlich, wie die Elektroden des Defis ins Herz eingebracht werden. In der Regel wird ein kleiner Hautschnitt unterhalb des Schlüsselbeins vorgenommen. Der Arzt sucht eine Vene, über die die Elektrode in die rechte Herzkammer eingeführt und dort fixiert wird. Die Elektrodenspitze überwacht den Herzrhythmus der Kammern und erkennt lebensbedrohliche Rhythmusstörungen. Dann kommt der „Cordon Bleu“ Part. Der Defibrillator wird nach dem Verbinden mit den Sonden in der Regel unter dem linken Brustmuskel, in der so genannten Gewebetasche platziert. Dafür wird mit den Fingern, Platz im Muskel geschafften und der Defi dann in diese „Tasche“ eingebracht. Dort bestehe wenig Abnutzungsgefahr, sagt Blume, und für den Patienten biete dieser Platz den besten Tragekomfort.

Axel Blume erklärt die Technik am Gerät

Axel Blume erklärt die Technik am Gerät

Ein Teilnehmer fragte, nach einem Knubbel am Schlüsselbein, den er sich nicht erklären könne. Dabei handele es sich um die Sonden, die mit dem Bindegewebe vernäht wurden, sagte Blume. Diese Sonden sind empfindlich. Was an den Sonden kaputt gehen könne, fragte ein weiterer Teilnehmer. Wenn die Silikonisolation aufreibt, kann Flüssigkeit eintreten, erklärte Blume. Bei einem so genannten Sondenbruch, erhält der Defi falsche Werte von der Brustmuskulatur und kann dann nicht unterscheiden, ob ein Sondenbruch oder ein Herzfehler vorliegt. Dies könne dann zu inadäquaten Schocks führen. Die Defi-Industrie habe darauf reagiert, sagt Blume, neue Sondenmodelle würden so gebaut, dass sie schneller wieder heraus genommen werden können.

Das Defibrillator-Forum
mit Thorsten Schippmann

Wer nicht nur Expertenmeinungen einholen will, sondern den Austausch mit anderen Betroffenen sucht, der ist im Defibrillator-Forum genau richtig. Gründer Thorsten Schippmann stellte das so genannte unabhängige Forum mit Infos für Betroffene einer Defibrillator-Implantation vor.

Thorsten Schippmann stellt sein Internetforum vor…

Thorsten Schippmann stellt sein Internetforum vor…

Fragen zum Beruf, Autofahren, Sport und Medikamenten oder zu Sexualität und Schwangerschaft. Die haben viele Defi-Träger. Auf Thorsten Schippmanns Internetforum für Betroffene einer Defi-Implantation (http://www.defi-forum.de/)  finden Sie Antworten und können sich über heikle Themen mit anderen Betroffenen austauschen.

Zusammen mit Sabine Vogel verwaltet er das Forum, das mittlerweile 25.000 Einträge zählt.

Thorsten Schippmann (ganz links) und seine rechte Hand Sabine Vogel (ganz rechts)

Thorsten Schippmann (ganz links) und seine rechte Hand Sabine Vogel (ganz rechts)


Texte und Fotos von Lena Gilhaus