Im Foyer der katholisch sozialen Akademie Franz Hitze Haus in Münster herrscht ein geschäftiges Treiben Über hundertzwanzig Gäste treffen auf alte Bekannte und auf kiloweise Bananen, denn Kalium ist gut fürs Herz. Es winken zwei Tage lang Vorträge und Arbeitsgruppen. Der Vortrag des Psychologen Prof. Dr. Thomas Ehring ist voll. Er zeigt auf, wie Ängste therapeutisch behandelt werden können. Denn viele hier sind arbeitsunfähig, haben psychische Störungen aus Angst vor den Elektroschocks. „Das ist immer, als wenn im Kopf eine Granate explodiert“, erzählt ein Teilnehmer in die Runde.

Teilnehmer im Vortrag
Teilnehmer im Vortrag. Foto: © Lena Gilhaus

Und mit diesen Ängsten bleiben die Patienten oft allein. Auch Teilnehmerin Rosemarie Lohbreier hat schlimme Ängste entwickelt, nachdem sie den Defi implantiert bekam, erzählt sie im Auditorium. „Ich bin dann immer in die Kardiologie gefahren, bis die dann gesagt haben, das geht so nicht. Sie können hier nicht immer auftauchen. Dann habe ich mich sehr allein gelassen gefühlt.“

Bei der Defi-Tagung bleibt keine und keiner allein. Psychologen und Mediziner hören zu, bemühen sich, verständlich aufzuklären. Über ein Jahr lang haben die erste Vorsitzende der Defi-Liga Angelika Däne und Dr. Klaus Hampel von der Akademie Franz-Hitze-Haus geduldige Überzeugungsarbeit geleistet, und Referenten gefunden, die ihr Wissen teilweise sogar kostenlos zur Verfügung stellen. „30 Jahre ICD-Therapie – brauchen wir noch Neuentwicklungen?“ ist Thema im Vortrag von Dr. Florian Reinke. Er erklärt ohne viele Fachausdrücke, was die Defis im Wandel der Zeit leisten konnten und wo die Entwicklung heute angekommen ist – beim subkutanen Defibrillator. Der S-ICD ist der erste Defi ohne Kontakt zum Herzgefäßsystem und bietet laut Reinke einen sicheren Schutz vor dem plötzlichen Herztod. In Kleingruppen geht es dann weiter: Was passiert beim Elektrodenwechsel? Was isst man bei Herzproblemen? Warum ist Schnarchen ein Auslöser für Rhythmus­­störungen? Nur einige der Fragen, auf die fachkundigen Experten Antworten geben.

Referenten stellen Arbeitsgruppen vor
Die Referenten stellen die Arbeitsgruppen vor. Foto: © Lena Gilhaus

Auch die Kardiologen lassen sich blicken. Prof. Dr. Lars Eckardt, Leiter der Rhythmologie an der Uniklinik Münster, steht auf der Bühne und gratuliert zum 20-jährigen Bestehen der Gruppe. „Das ist eine Wahnsinnsleistung, ihr täglicher Einsatz“, lobt Eckardt und überreicht Angelika Däne und dem zweiten Vorsitzenden Andreas Belz einen Blumenstrauß. Aus der Sicht der Kardiologen ist eine finanzielle Unterstützung für die Defi-Liga sinnvoll. „Am Ende des Tages spart es wahrscheinlich sogar Geld“, sagt Eckardt, „weil manche Problemklärungen dem medizinischen Personal abgenommen werden können.“ Und das ist in diesen Zeiten mehr als nötig.

Lars Eckardt ürerreicht Angelika Däne einen Blumenstrauss
Lars Eckardt überreicht Angelika Däne einen Blumenstrauß.
Foto: © Lena Gilhaus

Die schlechte Haushaltslage vieler Kommunen führt zur Privatisierung zahlreicher Krankenhäuser. Die Kliniken seien durch den Kostendruck überfordert, sagt Angelika Däne. Die Liegezeiten würden immer kürzer: „Es ist so, dass man heute fast blutig entlassen wird“, beklagt sie. „Früher war man mindestens drei Tage in der Klinik, wenn man Pech hat, kriegt man heute nachmittags den Defi und wird am nächsten Morgen entlassen.“ Bei der Defi-Implantation schneiden die Ärzte operativ eine Tasche in den Brustmuskel und pflanzen den Defi dort hinein. Allzu früh würden viele Patienten mit der tiefen Wunde entlassen, kritisiert Däne. „Der Schnitt schmerzt.“ Das weiß Däne aus eigener Erfahrung. Und dann fehle es auch noch an Psychologen und Sozialarbeitern in den Kliniken. Viele Leute seien heute allein: „Da wird nicht gefragt, ob jemand nach denen guckt und Medikamente besorgt. Man wird einfach entlassen“ kritisiert Däne.

Angelika Däne
Angelika Däne bei der Mitgliederversammlung. Foto: © Lena Gilhaus

Im Speisesaal sitzt Thorsten Schippmann beim Mittagessen, ein Hüne mit langen blonden Haaren: Auch er war anfangs völlig überfordert mit dem Defi in seiner Brust. Sein Defi schockte innerhalb eines Jahres 80 Mal, an einem Tag 35 Mal hintereinander: In der psychosomatischen Klinik wollte er sterben. Wirkliche Hilfe fand er dann in der Defi-Gruppe: „Alleine schon mal zu wissen, da ist einer, der versteht mich, und nicht wie der Kardiologe, der sagt, hier hast Du deine Medikamente und alles ist wieder im grünen Bereich“, berichtet Schippmann. Damit es anderen nicht so gehen muss, hat Thorsten Schippmann ein Forum gegründet, nachdem es ihm besser ging. Dort können sich Betroffene jetzt online austauschen – müssen sich nicht mehr allein fühlen.

Thorsten Schippman
Thorsten Schippmann

Menschen die Hilfe brauchen und Hilfe geben: Solch ein ehrenamtliches Engagement ersetzt einen Teil der fehlenden sozialen Arbeit in den Kliniken. Die Defi-Liga klärt auf, bietet ein offenes Ohr für alle Fragen und versucht Ängste abzubauen – und ganz wichtig, in der großen Defi-Familie findet auch jeder eine Schulter zum anlehnen.

Zwar leistet man eine unbezahlte und unbezahlbare Arbeit, aber das führt nicht dazu, dass die Gelder fließen, erklärt Angelika Däne den Teilnehmern. „Wir haben ein minimales Spendenvolumen erhalten und damit ist es sehr schwer zu agieren und zu arbeiten.“ Vom Universitätsklinikum in Münster bekommt die Defi Liga zurzeit keine finanzielle Unterstützung.

Aber aufgeben gilt nicht: Da sind sich die Mitglieder einig. Viele Teilnehmer machen sich am Tagungsende Gedanken, wie man an Spenden kommen könnte. So auch Wolfgang Friedrichs: „Ohne Ehrenamt geht sowas gar nicht, das ist gar nicht hoch genug anzurechnen.“, sagt Friedrichs. Und Hildegard Jäger, die seit sieben Jahren die Defi-Liga besucht, fügt hinzu: „Man kann alle Fragen stellen und kriegt auch gute Antworten. Wirklich es darf nicht aufhören, dafür ist es  zu gut.“

Und es hört nicht auf, auch wenn zum Abschied Tränen fließen: Die monatlichen Gesprächskreise werden weiter gehen und der Vorsitz plant schon für die Defi-Tagung 2014.

 

Text und Fotos: © Lena Gilhaus