(v.links) Helmut Kühlert Beisitzer, Dieter Wetzel Gründer, Angelika Däne 1. Vorsitzende, Dr. Klaus Hampel GründerJährlich werden in Deutschland 23 000 Defibrillatoren (Defis) eingesetzt. Für die Implantierten ist der Defi einerseits ein Lebensretter, doch andererseits auch ein beängstigender Fremdkörper. Die Folge ist oft pure Angst. Angst vor dem Ding in der eigenen Brust, das willkürlich schocken kann.

Heute wie vor 20 Jahren versteht sich die Defi-Liga als Selbsthilfegruppe, die Patienten und ihren Angehörigen diese Angst nehmen will. „Nicht durch Kaffeekränzchen und Butterfahrten“, sagt die erste Vorsitzende Angelika Däne, „sondern durch Informationsveranstaltungen mit fachkundigen Experten und den wechselseitigen Austausch unter den Betroffenen.“ Damit grenzt sich die Defi-Liga laut Däne von anderen Selbsthilfegruppen ab.

Die Defi-Liga will Ihnen weiter Mut machen. Zur Tagung im Jubiläumsjahr vom 2. bis 3. März 2013 widmet sich extra ein Hauptvortrag den Angstsymptomen und ihrer Behandlung.

Den Anstoß zur Gründung der Gruppe gab im Jahr 1993 Klaus Hampel, stellvertretender Direktor der Akademie Franz-Hitze-Haus. Als wissenschaftlicher Assistent in der medizinischen Soziologie in Münster hatte er sich intensiv mit einem Problem beschäftigt: Dem Mangel an Zeit für die Patienten. Laut Hampel braucht Bildung Raum und Zeit – Fehlanzeige im stressigen Klinikalltag. Die Folge: Patienten waren nicht richtig informiert und wurden verunsichert entlassen. Doch eine praktische Lösung für das Problem hatte Hampel noch nicht gefunden.

Vor diesem Problem stand auch Dieter Wetzel. Er hatte im Jahr 1991 als einer der ersten im Universitätsklinikum in Münster (UKM) einen Defi eingesetzt bekommen – eine aufwendige Operation damals. Der Defi war viermal größer als heute und wurde im Bauch eingesetzt. Nur eine Hand voll deutscher Kliniken sei in der Lage gewesen, diese Operation durchzuführen, erzählt Wetzel heute. Die Defi-Technik war ganz neu, Ärzte und Patienten fingen quasi bei null an. Es gab keine Erfahrungsberichte und wenig Publikationen zu dem Thema. Dementsprechend hanebüchen waren aus heutiger Sicht die Auskünfte der Ärzte nach der Operation. „Es wurde viel erzählt“, sagt Wetzel, „was man darf, was nicht. Zum Bespiel kein Autofahren, kein Sport. Ich dachte nur: Oh Gott, ich bin invalide.“ Das Internet stand noch in den Kinderschuhen und hielt kaum Informationen bereit, auch die Hausärzte waren mit dem Thema überfordert und ließen Wetzel verunsichert zurück.

Defis im Wandel der ZeitDeshalb beschloss Wetzel selbst aktiv zu werden und eine Selbsthilfegruppe für Betroffene zu gründen. Mit dieser Idee wurde er ausgerechnet bei Klaus Hampel vorstellig. Eine glückliche Fügung sagen beide. Hampel war natürlich Feuer und Flamme für das Projekt. „So konnte ich meine theoretischen Überlegungen praktisch umsetzen“, sagt Hampel.

Danach sehnten sich auch andere Patienten und ihre Angehörigen. Wetzel legte in der Ambulanz des UKM eine Liste für einen Gesprächskreis aus. Prompt meldeten sich eine Reihe Interessierter. Das Angebot wurde zur Institution. Seit 20 Jahren kommen Defi-Patienten an jedem ersten Freitag im Monat in die Akademie Franz-Hitze Haus zum  kostenlosen Gesprächskreis. Anfangs waren es oft nur um die vier, heute kommen zwischen 20 und 30 Betroffene zu den monatlichen Treffen. Dort erhalten sie Rat und Mut von Experten und anderen Betroffenen. Der Gesprächskreis bietet Raum und Zeit für alle Fragen, ob zum Alltagsleben, rechtlichen, medizinischen oder technischen Themen. Manchen tut es aber auch einfach nur gut, ihre Sorgen zu  teilen. Klaus Hampel kann den Satz eines Patienten nicht vergessen, der zum ersten Mal einen Schock erlebt hatte: „Das fühlt sich an wie auf einem Presslufthammer“, habe der gesagt.

Betroffene im GesprächDie Defi-Liga hilft in Krisensituationen, in denen Patienten sonst allein geblieben wären – heute wie damals.  Ein wichtiger Arbeitsbereich ist die persönliche Betreuung in der Zeit nach dem Eingriff, ob am Krankenbett oder am Telefon. Es herrscht eine  familiäre Stimmung, die Menschen kennen sich, haben viel miteinander erlebt. Gleichzeitig bleibt die Gruppe offen für neue. Über Münsters Grenzen hinaus ist sie Anziehungspunkt für Betroffene geworden.

Sichtbar wird das bei den jährlichen Tagungen in der Akademie Franz-Hitze-Haus. Um die hundert Besucher kommen seit 20 Jahren aus ganz Deutschland zu der zweitägigen Fachtagung. Dort finden gebündelt Gesprächskreise statt, zu psychosozialen Themen, Medikamenten, Medizintechnik, der Situation der Angehörigen oder zur Ernährung. Zwei Hauptvorträge widmen sich aktuellen Fragenstellungen und die Hersteller präsentieren ihre Geräte.

Der Weg dahin war keinesfalls hürdenlos. Für den Erfolg der Gruppe galt es zuerst Widerstände zu überwinden. Anfangs beäugten viele Ärzte das Vorgehen der Defi-Liga kritisch. „Sie fühlten sich kritisiert“, sagt Dieter Wetzel. Doch Schritt für Schritt änderte sich die Haltung der Ärzte. „Heute sind sie froh, dass wir ihnen Arbeit abnehmen“, sagt Angelika Däne. Dabei macht es die Defi-Liga dem UKM keinesfalls leicht. Angelika Däne und ihre Kollegen machten beharrlich auf Missstände aufmerksam. So hat die Defi-Liga für mehr Privatssphäre in der Ambulanz des UKM und für mehr Redezeit mit den Ärzten gesorgt.

Durch das Internet ist die Informationslage heute viel besser, die Ärzte kooperieren, die Technik ist fortgeschritten und ein Defi-Wechsel ist heute eine Routine-Operation. Doch die Nöte, Ängste und Sorgen seien dieselben wie vor 20 Jahren, sagt Hampel. Dazu zählen primär die Panik vor dem Schock und Unklarheiten über Alltagsfragen. Nicht wenige haben durch den Defi ihren Job verloren, weil ihnen der Führerschein entzogen wurde. Und nicht nur fürs Autofahren, auch für den Sport gibt es noch keine verbindlichen Regeln. Das Ding in der Brust bleibt für viele ein dunkles Geheimnis und das macht Angst. Und dagegen hilft auch heute noch Austausch und gegenseitige Beratung. „Das Internet ersetzt das persönliche Gespräch nicht“, sagt Hampel.