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Update 18.01.2021:
Leider muss die Tagung in diesem Jahr ausfallen - weitere Informationen...

Die Implantation eines Defibrillator-Systems ist mittlerweile eine erfolgreiche und vielversprechende Therapie und eine Therapie, die sich immer weiterentwickelt. Neue medizinische Errungenschaften – aber auch immer wiederkehrende Fragen – begleiten deshalb das Leben von Patienten und ihren Angehörigen.

Während unserer Jahrestagung (Programmübersicht als PDF-Datei) beschäftigen wir uns mit den medizinischen, sozialen und gesellschaftlichen Aspekten dieser Therapie. Deshalb gestalten wir die Tagung gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus unterschiedlichsten Fachgebieten. Unser Ziel ist, möglichst relevante Themen aufzugreifen, die den Alltag von Defi-Patienten und ihren Angehörigen bestimmen.

Wir wollen damit Ihrem Informationsbedürfnis entsprechen und den Wunsch nach persönlichem Austausch erfüllen.

Die Veranstaltung ist eine Kooperationsveranstaltung der HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. Münster, dem Herzzentrum am Universitätsklinikum Münster und der Akademie Franz Hitze Haus, Münster.

Sie sind herzlich eingeladen!

Liebe Mitglieder,

die aktuellen Corona-Infektionszahlen sind leider nicht gut und so werden wir - auch aufgrund der Empfehlung unseres medizinischen Beirates - unsere persönlichen Gesprächskreise aus Infektionsschutzgründen bis auf weiteres aussetzen. 

Wir möchten aber den Kontakt zu Ihnen aufrecht und Sie über die Arbeit der Defi-Liga auf dem Laufenden halten. Daher werden wir die Möglichkeit der Online-Gesprächskreise ausweiten und diese so strukturieren, dass ein Austausch unter uns möglich ist.

Wir hoffen auf Ihr Verständnis, Ihre Unterstützung und eine rege Teilnahme. Selbstverständlich sind wir weiterhin telefonisch für Ihre Fragen immer ansprechbar.

Bleiben wir zuversichtlich, dass wir alle diese schwierige Situation meistern und auf unser Umfeld achten.

Herzliche Grüße
Ihre Defi-Liga e.V.
im Namen des Vorstandes
Angelika Däne und Helmut Kühlert

Unter Einhaltungen der Covid-19-Vorsorgeregeln fand am 10. und 11. Oktober 2020 erneut ein Seminar "Telefoncoaching" für unsere Ansprechpartner statt. Sie sind unser erster Draht zu Betroffenen einer Defi-Implantation und/oder deren Angehörigen.

Ob es sich um Tipps und Ratschläge zum Umgang und das Leben mit dem Defi handelt, grundlegende Fragen über die Defi-Technik oder ein erstes persönliches Gespräch bei Komplikationen, psychischer Belastung oder Ängste: Es ist für uns wichtig auf alle Fragen so kompetent wie möglich zu antworten, ohne dabei die Sensibilität für den Menschen und seine Situation aus den Augen zu verlieren.

Gerade in diesen schwierigen Zeiten, kann ein Telefonat ein wichtiger Lebensanker sein.

Zu Gast ist Jan Christoph Borghorst mit dem Thema Rabattverträge und der Tausch von Medikamenten in der Apotheke

Zum ersten Gesprächskreis in pandemischen Zeiten sind wir an die Corona-Schutzverordnung gebunden. Deshalb dürfen wir am 4. September 2020 nur Mitglieder begrüßen, die sich auf unsere Einladung hin angemeldet haben. Deshalb: Bitte machen Sie sich nicht spontan auf den Weg, wenn Sie keine Teilnahmebestätigung von uns erhalten haben!

Das Coronavirus schränkt derzeit das öffentliche Leben massiv ein. In unsere Selbsthilfegruppe können wir uns  nicht mehr wie gewohnt treffen und auch unsere Arbeit ändert sich zwangsläufig. Wir alle haben die Verantwortung, durch die größtmögliche Reduzierung persönlicher Kontakte Infektionsrisiken zu vermeiden und das Infektionsgeschehen zu verlangsamen. Die aktuelle Situation stellt uns alle vor besondere Umstände und erfordert eine große Solidarität untereinander.

Wir wissen, die soziale Isolation kann gerade für Menschen mit einer chronischen Erkrankung / Defiträger  sehr belastend sein. Falls Sie Fragen haben oder jemanden zum Reden suchen:

Wir sind da und haben ein offenes Ohr, rufen Sie uns gerne an!

Bleiben Sie gesund und zuversichtlich!

Nachdem durch Corona bedingt, bereits die Mitgliederversammlung und die Jahrestagung ausgefallen sind, werden sehr wahrscheinlich - Stand heute, 25.03.2020 -  durch die ausgesprochene Aussetzung des Vereinslebens auch die Gesprächskreise voraussichtlich bis in den Herbst hinein ausfallen.

Da weder in Politik, Wirtschaft und Gemeinwesen bisher eine solche Situation angedacht oder "durchgeplant" wurde, werden wir auf die Dinge warten müssen und erst im Laufe der Zeit lernen, wie damit umzugehen ist. Hoffen wir das Beste, dass zumindest bald Medikamente zur Verbesserung der Lage zur Verfügung stehen.

Ob, in wie weit und wann die, gemäß unserer Satzung vorgeschriebene, diesjährige Mitgliederversammlung stattfinden kann, steht deshalb ebenfalls noch in den Sternen. Sie wird frühestens stattfinden können, wenn die Behörden für Vereinsveranstaltungen wieder grünes Licht geben.

Auch wenn die Arbeit der Defi-Liga praktisch niemals ruht: das „Gesprächskreis-Jahr“ endete am 6. Dezember offiziell mit dem Jahresabschlusstreffen. Traditionell steht der Nachmittag nicht im Zeichen eines bestimmten Themas; vielmehr ist es ein offenes Treffen, bei dem allen ausreichend Zeit bleibt, die Erfahrungen des Jahres Revue passieren zu lassen, Tipps auszutauschen, den Kontakt beim Tischgespräch zu pflegen und einen Ausblick in das kommende Jahr zu wagen. Ganz besonders herzlich bedankte sich die Vorsitzende Angelika Däne bei den vielen Ärzten und Experten für ihre Unterstützung im laufenden Jahr. Auch an die Akademie Franz Hitze Haus, in der die Treffen stattfinden, richtete sie ihr herzliches Dankeschön.

Um die Qualität unserer persönlichen telefonischen Beratung weiter zu steigern fand am 5. und 6. Oktober 2019 erneut ein Seminar "Telefoncoaching" für unsere Ansprechpartner statt. Sie sind unser erster Draht zu Betroffenen einer Defi-Implantation und/oder deren Angehörigen.

Ob es sich um Tipps und Ratschläge zum Umgang und das Leben mit dem Defi handelt, grundlegende Fragen über die Defi-Technik oder ein erstes persönliches Gespräch bei Komplikationen, psychischer Belastung oder Ängste: Es ist für uns wichtig auf alle Fragen so kompetent wie möglich zu antworten ohne dabei die Sensibilität für den Menschen und seine Situation aus den Augen zu verlieren.

Der Gesprächskreis im April 2019 hatte kein festgelegtes Thema und so hieß es „Feuer frei“ mit allen persönlichen Fragen, die den gut 30 Teilnehmer_innen auf dem Herzen lagen. Für die Antworten stand Kardiologe Dr. Stefan Gunia bereit, der umfangreiche Erfahrung mit Defi-Patienten hat – vor allem durch seine langjährige Praxis im Universitätskrankenhaus Münster (UKM), wo er alle ICD-Therapieschritte begleitete – von der Defi-Ambulanz bis zur Implantation. Bevor der Gesprächskreis in medias res ging, hieß es aber noch, sich bei Dorothee und Ludwig Merten für die österliche Dekoration zu bedanken, die eine vertrauensvolle und fröhliche Atmosphäre schaffte.

Kurz vor der Eröffnung der 26. Jahrestagung der Defi –Liga am 09. März 2019 herrschte auf den Fluren in der Akademie Franz Hitze Haus wieder einmal Hochbetrieb: Rund 125 Gäste waren in Gespräche vertieft – schließlich hatten einige von ihnen sich ein Jahr lang nicht gesehen. Im Foyer standen die Firmenvertreter für Fragen zur Verfügung und auch dort sah alles nach einem regen Austausch aus. Während die Fotografin vor dem Oscar-Romero-Saal die Vorstandsmitglieder für die Homepage „ablichtete“, warf „Hausherrin“ Maria Kröger im Saal einen letzten Blick auf die Technik. Es konnte losgehen. Eine Stunde früher als in den vergangenen Jahren und wie sich herausstellen sollte, genau passend für noch mehr guten Austausch unter den Teilnehmenden.