Nachrichten aus der Vereinsarbeit

Vom 28.02. bis 01.03.2026 findet die  Jahrestagung der HERZ IN TAKT Defi-Liga e.V. in Münster statt. Über 280 Expertinnen und Experten haben seit 1992 in Vorträgen und Arbeitsgruppen diejenigen Themen aufgegriffen, die den Alltag von Patienten und ihren Angehörigen bestimmen – vom Kardiologen bis zum Sporttrainer, von der Psychologin bis zur Ernährungsberaterin. Wir laden Sie und Ihre Angehörigen deshalb herzlich ein, sich auch bei der Tagung 2026 wieder vielfältig zu informieren sowie den Austausch mit anderen Defi-Trägern zu suchen.

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• Online-Anmeldung

 Wir freuen uns auf Sie!

Beinahe täglich klingelt irgendwo in Deutschland ein „Defi-Telefon“. An einem Ende der Leitung meist ein verunsicherter Mensch, der Fragen rund um den Defi hat. Am anderen Ende der Leitung ein Mensch mit langjähriger Defi-Erfahrung, der erst einmal zuhört. Einer von rund 25 ehrenamtlichen telefonischen Ansprechpartner*innen der Defi-Liga. Die Gespräche, die zwischen diesen Menschen entstehen, sind persönlich, oft emotional und wollen sensibel geführt werden.

Alle 90 Minuten kommt in Deutschland ein Mensch mit einem angeborenem Herzfehler zur Welt. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland zählt heute zu den weltweit größten Datenquellen für die Forschung zu angeborenen Herzfehlern. Nun erhält es seit 2025 keine staatliche Basisfinanzierung mehr.

Unter dem Motto „Jedes Herz zählt“ hat sich deshalb das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen. Mit einer Petition an den Deutschen Bundestag will es erreichen, dass diese lebensnotwendige Forschung langfristig auf sichere finanzielle Füße gestellt wird.

Die Defi-Liga unterstützt diese Petition.

Auch Sie können diese Petition unterzeichnen!

Weitere Informationen

• Pressemitteilung des ABAHF vom 12.08.2025 (PDF-Datei)

Die ersten Berichte und Zusammenfassungen sind online!

Es war eine schöne Tagung! Rund 130 Teilnehmende aus ganz Deutschland waren am vergangenen Wochenende in Münster zusammengekommen, um den Vorträgen zuzuhören und an den thematischen Workshops teilzunehmen.

Die Referierenden gingen einfühlsam und fachkundig auf die Fragen der Anwesenden ein. Bei der Mitgliederversammlung wurde ein Teil des Defi-Liga Vorstandes neu gewählt. Das Bild von neuem und altem Vorstand zeigt, wie herzlich es zu ging.

Am internationalen Tag der Pflege (immer am 12. Mai) wurde im Klinikum Bad Hersfeld an den 205. Geburtstag von Florence Nightingale gedacht. Mit einer Ausstellung im Klinikumsfoyer von verschiedenen Tätigkeitsfeldern in der Pflege hat Beate Stieber die Arbeit der Defi-Liga repräsentiert.

Die Defi-Liga konnte sich auf Einladung in einer Fortbildung bei BIOTRONIK über die Produktionsprozesse und -besonderheiten von ICDs informieren. BIOTRONIK, vertreten durch ein Team aus mehreren Abteilungen von Produktion bis Marketing, begleitete unsere achtköpfige Delegation aus Teilen des Vorstands und unserer Ansprechpartner.